Aunque sólo sea para anotar lo que serán maravillosos recuerdos en un futuro. Acabo de leer mi post de cuando estaba embarazada de las gemelas de 26 semanas y me he dado cuenta de la cantidad de detalles que había olvidado.
Pirata tiene 7 años, es un niño listo, despierto, curioso e insatiable de conocimientos. En éste último curso han iniciado la lectura y su aprendizaje ha sido modo Ferrari, de 0 a 100. Lee y escribe muy bien, me sorprende las pocas faltas de ortografía que tiene, y a su profesora también, que cree que tengo al niño machacado en casa y no, para nada. Me pide que le haga dictados eternos, es un lector voraz y además... ¡escribe libros! Escribe y escribe, inventa historias de misterios de Egipto, países lejanos, guerras y la última, de una madre que muere defendiendo, ojo, con una espada a su familia. A mí personalmente me da un poco de mal rollo.
Supongo que está influenciado por un libro de Historia del mundo, que lee, relee, toma apuntes, etc. En la historia no faltan guerras...
Este año ha empezado también a tocar el piano, el iba a una academia de música desde pequeñito y ya llegaba a su fin el último curso, pero no quería irse, lo tenía muy claro, "mamá quiero ir a piano". Intenté que eligiera flauta o violín sin éxito, por tamaño sobre todo, pero era tal su ilusión que cedimos.
Por si era emoción pasajera, y también por motivos económicos, en vez de un piano le compramos un teclado electrónico con mueble de madera, parece un piano. Y nos ha sorprendido a todos, se le da bastante bien y... compone, tengo la casa llena de partituras destartalada con pentagramas de líneas torcidas hechos a mano y canciones un tanto extrañas, con cambios bruscos, total, no es un Mozart, pero él lo vive.
Estoy muy orgullosa de él, es más que eso, siento una gran admiración por esa pequeña personita que tiene ese fuerte carácter y las cosas tan claras.
Este verano nos hemos mudado a una casa de campo que compramos el año pasado, es muy vieja, necesita reformas, no había tele, ni muchas cosas que sí tenemos en el piso, sin embargo tiene terreno y he trabajado duro para transformar una tierra baldía en jardín, parque y hasta un pequeño huerto. Jamás había visto tan feliz a mi niño. La llegada de las hermanitas fue muy dura y aún pasa por momentos de celos, de sentirse desplazado e inseguro. Pero la vida de campo le ha sentado fenomenal, le gusta mucho la jardinería, las flores y plantar hortalizas conmigo y sobre todo recolectarlas.
Las gemelas tienen 3 años... Ambas siguen en múltiples terapias de atención temprana desde el nacimiento y controles neurológicos. Acaban de conseguir el alta en control de prematuros, ya que físicamente, al fin, están en su edad. Tuvieron una severa hipotonía muscular, por lo que cada mínima cosa para nosotras a sido una lucha, de horas de ejercicios en casa, terapias y dosis infinitas de paciencia. Sólo el sostener la cabeza les costó unos 4 meses. Sentarse fue todo un reto, Pirañita lo logró a los 12 meses y Caimán a los 13. El gateo con mucha labor fisioterapeútica y 2 profesionales, se logró a los 18 y 20 meses. Y el mayor hito, la bipedestación con 21 meses y medio y casi 24 meses la otra, empezó a andar el 18 de Marzo de 2020, iniciando pandemia, así que no pudo disfrutar de andar por la calle hasta mucho después. Actualmente siguen con retraso madurativo ambas.
Caimán nació la primera, es la "mayor" y sin ninguna duda sigue siendo la gemela dominante, igual que en mi barriga.
Ella ha tardado más físicamente en alcanzar los hitos, pero va más avanzada en lenguaje, comunicación, sociabilidad, etc. Es alegre, temperamental, canta, baila y ríe, ríe mucho y a grandes carcajadas de señora mayor. Es coqueta, adora los cuentos, su favorito se llama Te quiero un montón y ya se lo sabe de memoria, tan bien que parece que lo lee de verdad.
Acabo de conseguir que coma sola, ninguna lo hacía aún, pero año y medio de constancia y cabezonería han hecho realidad lo que me parece un milagro a, estas alturas, porque ellas, no cogen comida con las manos para comer, sí juegan con ella, pero es desconcertante, ni un helado! ¿Cómo puede ser? La hipotonía que les impedía hacerlo quedó atrás hace más de 2 años, así que mi teoría es que se han acomodado y a cabezonas es difícil ganarles, pero lo haré.
Caimán es cariñosa, me dice te quiero mami, me adora, pero también es impulsiva y le cuesta tolerar la frustración, a la mínima te suelta un tortazo, sobre todo a Pirañita que es una santa. Estoy intentando corregir eso, en casa la violencia no tiene cabida.
El cambio de casa le ha sentado muy bien, aquí se distrae mucho más y ha mejorado físicamente, ella sigue un poco floja del lateral inferior derecho.
Es muy participativa en las terapias y también en los ejercicios que le propongo en casa tanto los físicos como los de estar sentada en mesa. Es muy atenta y disfruta, creo que le va a gustar el cole, éste va a ser su primer año de escolarización.
Pirañita físicamente está totalmente recuperada, es rápida, ágil, flexible y fuerte. Es una niña muy activa. Es cariñosa, se acurruca en mis brazos y se hace una bolita y ahí se sigue durmiendo a veces, es dulce, inocente e incapaz de herir a otro a posta, el problema es que no se defiende, necesito que lo haga y ella necesita defenderse.
Pero ella tiene grandes dificultades, ella percibe el mundo de otro modo y hay cosas que no comprende ni acepta. Cosas como vestirse, lleva meses que no soporta llevar ropa ni zapatos. No se deja peinar, es como una pequeña Tarzana, la niña de la selva. Si la fuerzas a llevar ropa llora y llora, grita, se tira del pelo y sufre, sufre mucho, se la ve perdida, desesperada, se nota que no es capricho ni manipulación, se asusta de verdad. Ella en pañal es feliz y mucho. Para comer es un drama, no quiere ni tocar la cuchara, sólo acepta purés, de lo que sea, pero triturados, poco a poco le voy metiendo más trocitos, pero está costando. Sé que es capaz de comer sola y no queda otra que insistirle, la ayudo, le dejo la cuchara en la boca, la saca, llora, si se mancha o cree que se ha manchado llorará a lágrima viva unos minutos, donde limpio sobre limpio y espero paciente a que se calme y de nuevo otra cucharada. Las comidas son eternas. Al menos ahora Caimán ha empezado a comer sola, lo que reduce el tiempo mucho, porque hace poco era con las 2 así.
En las terapias es participativa pero menos constante. En la parte física prefiere inventar su propio juego y en los ejercicios de estar sentada muestra atención y gusto por aprender lo nuevo. Los puzzles se le resisten. Adora los libros, puede estar 1 hora hojeando. Hace un sonido cuando está relajada y disfrutando "mmm mmm" y puede estar así mucho rato. Hay ciertos sonidos que la hacen girar sobre su eje y ya ni se marea, se ha hecho giradora profesional. Es sociable pero no parece entender del todo las relaciones, imita, se integra pero a veces no comprende la dinámica de juego y se va a jugar sola, sin ninguna pena, de hecho le gusta jugar sola.
Hemos logrado grandes avances con ella, estoy a piñón con el tema lenguaje y tengo la satisfacción de decir que el trabajo duro ha dado sus frutos. Me lo he tomado como que de 9 a 2 soy profe/terapeuta, desayuno, trabajo en mesa, un día son colores, otro partes del cuerpo, pinturas, pictogramas y un montón de juegos divertidos que me pasan las terapeutas y yo busco por Internet, para trabajar todas las áreas. Tengo gran cantidad de materiales y tablas de trabajo caseras que han resultado todo un éxito. Así que me la paso haciendo manualidades, imprimo, plastifico, recortó, pongo velcro.
Tienen su horario de desayuno, de recreo y de relajación.
A veces me vengo un poco abajo, porque es muy duro tanto esfuerzo para cosas que el resto de niños no tienen que hacer nada, les sale solo.
Pero a la vez agradezco infinito hacer esto, porque significa que las 2 están conmigo que salí de la Ucin con los brazos llenos cuando otras se iban sin su bebé. Así que aunque me suelo quejar de lo agotada que estoy y de no tener vida propia, de tener muchas limitaciones, de no poder pisar la calle porque Pirañita sufre continuas crisis de tirarse por los suelos, gritar, golpearse, huír sin mirar si ha coches, se le escapa de la mano, es... Para vivirlo sino nadie podría entenderlo.
Evidentemente Pirañita tiene algún trastorno, sospecha de Tea, así, para empezar y aunque yo le veía cosas que no cuadraban, verlo escrito en un informe médico me revolvió todo por dentro, en realidad el informe eran mis propias palabras en jerga médica.
Cuesta mucho aceptar que eso de ir por la calle no sea posible o sea un infierno de llantos, sufrimiento y estrés. Porque mi niña cuando llora así sufre y sufre mucho y es horrible para mí. A menudo no sé si debo insistir y así la ayudaré a superarlo o si por el contrario sólo la traumatizaré y haré que se encierre más en sí misma. Pero sino pruebo, qué haremos? ¿No salir nunca? He entendido que sí que hay que probar pero de maneras distintas, con anticipación, con pictos explicativos, tirando de juego simbólico, de imitación, que con ella el camino no es en línea recta, sino con grandes curvas, pero al final va llegando, tarda más y es más difícil, que hay baches que la frenan y a veces no sé si rodearlos o atravesarlos, que me frustro y la gente juzga sin tener ni idea, que muchos creen que no hace esto o lo otro porque no la hemos puesto, que ellos sí se atreven a salir con ella, que no se quien tiene un niño con Tea superlisto que va a todas partes, y yo me alegro, pero cada niño con tea o no, es un mundo y ella tiene estas particularidades únicas y yo soy la que le dedica 24h y he probado casi todo y sus terapeutas también. Y sé hasta donde puede resistir mi espalda y mi cadera que las tengo destrozadas.
Pero la gente me empieza a dar igual, voy callando bocas dejando que prueben y al final, sin excepción, descubren que yo no exageraba y que es más complejo de lo que parece.
Lo único que me importa es que mis tres hijos sean felices y si es posible que no tengan que sufrir, por ejemplo, para aprender cosas tan simples, como comer o llevar ropa.
Pero no todo es lucha, hay mucha diversión, felicidad y amor, mucho amor. Y le digo a la vida, una vez más: ACEPTO EL RETO
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